La medicina è pronta alla condivisione dei dati open source?

“Guarito dal cancro grazie al web”: non è un’affermazione tratta da un film di fantascienza, ma la storia di Salvatore Iaconesi.

Salvatore, colpito da un tumore al cervello, ha “hackerato” la sua cartella clinica e l’ha messa online. Nella community internazionale ha trovato il medico che l’ha salvato e un nuovo approccio: era il 2012, agli albori della condivisione a scopo clinico dei dati e della nascita della “medicina open source”.

«Quando ti viene diagnosticata una cosa grave come un cancro, scompari; il tuo posto viene preso dalle immagini mediche del corpo, dai dati e dai valori fisiologici, dai risultati delle analisi. La tua vita di essere umano complesso svanisce, rimpiazzata da una sua versione più semplice, codificata. Diventi una “malattia con le gambe”. Ti trasformi nella tua malattia». Questa è la vera storia di Salvatore Iaconesi, che ha combattuto contro un cancro al cervello e, grazie all’idea di condividere sul web i suoi referti medici, ha vinto ed è guarito. A 6 anni di distanza da quella diagnosi, la sua vicenda è al centro del nuovo corso di formazione ECM, “Curare nel terzo millennio. La medicina è pronta alla condivisione di dati open source?” fornito dal provider Sanità in-Formazione, per sensibilizzare i medici a una maggiore umanizzazione delle cure, soprattutto in campo oncologico, ma per sollecitare anche l’intero sistema sanitario a cogliere sfide e opportunità dell’approccio Open-Source in medicina.

Ogni giorno in Italia si scoprono circa 1.000 nuovi casi di cancro. Una diagnosi che sconvolge la vita di una persona, sia a livello di salute, che con effetti sulla sua sfera emotiva, relazionale e professionale. Il rapporto medico-paziente è profondamente cambiato nell’arco dei decenni: il malato oggi è sempre più reattivo, poco incline alla passività, e reclama umanizzazione delle cure, informazione, comprensione e diritto di scelta. Questo progressivo empowerment dei pazienti lancia una sfida ai medici, invitandoli a mettere in discussione la gestione del proprio ruolo.

Infatti, Salvatore, grazie alle sue competenze da ingegnere robotico e al fondamentale supporto della sua compagna di vita Oriana Persico, ha deciso di “hackerare” la sua cartella clinica e di metterla on line sul sito web www.la-cura.it «aprendo una discussione pubblica – una performance – il cui scopo non fosse solo trovare una cura medica, ma riappropriarsi della propria umanità», spiega Iaconesi. La risposta è stata sorprendente: da ogni angolo della terra medici, ricercatori, guaritori, designer, artisti, persone diverse per età, condizione e genere hanno collaborato a un esperimento collettivo di condivisione e apertura.
Dopo il lieto fine della guarigione, “La Cura” oggi è anche un libro e lo spunto per una profonda riflessione sul rapporto tra paziente e medico nell’era digitale, che è alla base del corso FAD del provider ECM 2506 Sanità in-Formazione dal titolo “Curare nel terzo millennio. La medicina è pronta alla condivisione di dati open source?”.

La sociologa Virginia Romano, responsabile scientifica del corso e specializzata in sociologia della medicina, proprio partendo dalla storia di Salvatore, spiega ai medici come parlare di cancro ai pazienti e l’importanza dei “medical open data”.