Ogni anno, il 3 dicembre si celebra la Giornata internazionale per i diritti delle persone con disabilità. Un’occasione per riflettere sulle sfide che circa 1 miliardo di persone al mondo (15% della popolazione) e 3,1 milioni solo nel nostro Paese (pari al 5,2% degli italiani), devono affrontare a seguito delle barriere ancora presenti nella società e che impediscono loro la piena ed effettiva partecipazione alla sfera politica, sociale, economica e culturale. Come infatti ribadito anche dall’ONU nella Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) del 2006, la condizione di disabilità deve essere considerata, e quindi affrontata, in relazione al rapporto fra persona e ambiente, quindi ai contesti sociali e culturali in cui questa si manifesta, e non deve essere circoscritta ad uno stato soggettivo dell’individuo.
A trent’anni dalla prima Giornata Mondiale della disabilità, una nuova ricerca conferma la necessità di continuare a sensibilizzare e mobilitare istituzioni e popolazione a sostegno della diversità al fine di garantire dignità, diritti e benessere a tutti, indipendentemente dalla condizione fisica, psichica, sensoriale e sociale. Mentre la formazione dei professionisti e le nuove tecnologie si confermano gli alleati delle persone con disabilità, delle loro famiglie e dei loro caregiver. A questi, infatti, i camici bianchi possono fornire nuove competenze e strumenti utili per migliorare la qualità della vita di tutte le persone coinvolte.
La nuova ricerca sulla percezione della disabilità
Una persona su 5 ha un familiare con disabilità. Quattro su cinque hanno esperienza diretta o indiretta con tale condizione. Tuttavia, più di una persona su tre (quasi una su due quando si parla di disabilità psichica o cognitiva) non sa come reagire e comportarsi con chi vive questa condizione. È quanto racconta una nuova ricerca che indaga la percezione della disabilità in Italia, condotta da SWG su un campione di mille persone e voluta da Sanofi nell’ambito del Contest “Make to Care”. La società che emerge, dalla piccola sebbene emblematica porzione di italiani intervistati, mostra quella che è stata descritta come un’“inabilità sociale” che in circa la metà dei casi fa reagire con “disagio e impaccio” di fronte a coloro che vivono con una disabilità.
Dalla ricerca che esplora l’approccio alla disabilità da diverse prospettive, chi la vive direttamente, chi la sperimenta come familiare o caregiver e chi l’ha sperimentata solo temporaneamente (ad esempio a causa del Covid-19), emerge inoltre che le persone con disabilità si considerano più inclusi di quanto riconosciuto dal campione totale, ma al contempo vedono la loro condizione in peggioramento rispetto a 10 anni prima. Una condizione che, come d’altronde denunciato ormai da anni da innumerevoli associazioni, è aggravata pesantemente da risorse e servizi sempre più scarsi e che rischia di essere ulteriormente peggiorata dalla Legge di Bilancio 2024.
I fondi per la disabilità 2024
Se già prima le risorse erano inadeguate e gli anni della pandemia e il caro-vita hanno contribuito a far dimezzare sostegni e servizi essenziali, la nuova manovra economica rischia di colpire, ulteriormente e pesantemente, persone con disabilità e tutti coloro che vivono una condizione di estrema fragilità.
Oltre 90 associazioni hanno espresso tutti i loro timori nel documento “La Carta delle famiglie con persone non autosufficienti”, inviato il 30 ottobre alla ministra per la Disabilità Alessandra Locatelli, al viceministro delle Politiche sociali Maria Teresa Bellucci e al sottosegretario di Stato per la Salute Marcello Gemmato, e contenente un’analisi delle criticità e proposte da realizzare subito.
“La qualità di vita di bambini e adulti con disabilità è messa a dura prova, questi tagli sono gravissimi e ingiusti. Colpiscono persone già in condizioni di estrema fragilità. È il momento di aggiungere risorse alle disabilità non di toglierle”, hanno dichiarato preoccupati a ilfattoquotidiano.it le associazioni promotrici della Carta.
Il taglio dei fondi? “un ulteriore segnale di negazione dei diritti per le persone con disabilità che sono ancora costrette a vivere situazioni surreali di discriminazione e si vedono dimezzati servizi essenziali. Significa anche ignorare tutte le denunce che associazioni, famiglie e caregiver hanno fatto costantemente negli anni”, ribadiscono questi.
Non solo risorse economiche insufficienti
Meno soldi, ma il problema è anche nella definizione di aiuti e servizi. Come spiegano infatti le associazioni è necessario implementare un approccio integrato che prenda in considerazione i bisogni delle persone con disabilità non svincolati da quelli della famiglia o dei caregiver. Tutti i percorsi e i servizi devono essere quindi integrati, coerenti con i bisogni e le esigenze degli interessati. “I tre punti cruciali che devono essere implementati subito per dare un contributo tangibile alla qualità di vita sono la valutazione multidimensionale, ovvero quella fase cruciale di valutazione dei bisogni e di definizione di tutti i servizi, l’assistenza domiciliare che ad oggi ha un carattere solo sanitario quando c’è, e le strutture residenziali che sono spesso l’unico approdo per tante famiglie che non hanno altra scelta”, aggiungono dalle associazioni, mentre anche “le competenze delle figure professionali dedicate alle disabilità devono assolutamente migliorare”.
Tecnologia e formazione: alleati di persone con disabilità e professionisti della salute
Se “disagio e impaccio” guidano circa la metà delle reazioni delle persone in Italia di fronte a chi vive con una disabilità, la difficoltà è altrettanto, se non più pesante, proprio per questi ultimi nel momento in cui “gli abili” dovrebbero fornire aiuto. “Nessuno dovrebbe essere lasciato indietro – ricordava Luca Rotondi, presidente dell’associazione Emergenza Sordi Apa, in occasione del lancio del corso di formazione dedicato proprio ai professionisti della salute “In reciproco ascolto. Interagire con il paziente sordo in situazione normale e di emergenza”- soprattutto in ospedale e in tutti gli altri luoghi dedicati alla cura e all’assistenza”.
“Una società più equa, inclusiva e sostenibile, e che quindi garantisca dignità, diritti e benessere per tutti, si fonda in primis sull’equo accesso alle cure. E purtroppo questo non è, ancora, sempre il caso quando la persona in cerca d’assistenza è sorda”, ribadiva Rotondi che nel corso da 4 crediti ECM fornisce ai camici bianchi strumenti e competenze per riconoscere e saper interagire con la persona sorda, anche attraverso l’uso delle molteplici App ora disponibili. Da ‘Spread the sign’, il più grande dizionario di lingue dei segni al mondo, a ‘Where are U’ collegata alla Centrale unica di risposta Nue 112 e ‘Municipium’ collegata alle Sale Operative della Polizia Locale dei Comuni aderenti per risparmiare tempo prezioso in situazioni di emergenza, fino a ‘Comunica con tutti’, la WebApp che utilizza simboli semplificati di immediata comprensione. Come spiega ancora Rotondi nel corso, la tecnologia può contribuire notevolmente a migliorare le cure e la qualità dell’interazione con la persona con disabilità ma formazione e aggiornamento a partire dai professionisti del settore salute risultano fondamentali per la loro diffusione e il corretto uso. “Al centro sia messa sempre la persona e l’interazione con questa”, concludeva Rotondi.
L’empatia e la comunicazione sono anche al centro del corso di formazione “Sorridere alla vita: La terapia del sorriso nei contesti di cura”, dedicato all’approfondimento di fisiologia, psicologia, sociologia e delle numerose ricerche ed evidenze scientifiche che hanno permesso di superare il dualismo mente-corpo a favore di un approccio olistico al paziente. Il corso, in formato e-book e da 3 crediti formativi, è affidato a Stefano Lagona, Psicoterapeuta che si occupa inoltre di formazione e corsi d’aggiornamento come quelli realizzati con Consulcesi Club.
Tra coloro che possono avere sfide significative in relazione alla comunicazione e all’interazione ci sono indubbiamente le persone con disturbi dello spettro autistico. Per formare e aggiornare medici e operatori sanitari in materia, Consulcesi propone il corso ECM da 2 crediti formati “I disturbi dello spettro autistico: aspetti clinici ed epidemiologici, segni di allarme e autismo sindromico”. Il corso multimediale associato al film-formazione “Storage” si compone di 2 lezioni e relativi video introduttivi e fornisce ai discenti le competenze necessarie per riconoscere precocemente i disturbi, oltre che basi fisiopatologiche del disturbo, sullo stato delle conoscenze attuali, e soprattutto sull’enorme variabilità fenotipica di questa classe di disturbi.
Fabiola Zaccardelli, BA (Hons) Journalism, University of Westminster